A ripercorrere la nascita dell’associazione è Andreana Balletti, membro del direttivo e vicepresidente: «Undici famiglie disorientate, giunte nel Cilento da ogni angolo d’Italia, si sono guardate negli occhi per la prima volta. All’epoca si brancolava nel buio: di quella rara condizione, individuata solo nel 2006 dai medici olandesi David Koolen e Bert de Vries, si sapeva ben poco. Tra i genitori regnava lo stupore nel riscoprire così tanti tratti comuni nei propri figli, ma ogni incertezza lasciò subito il posto a un’armonia spontanea e profonda. Tra i ragazzi scattò una sintonia immediata, un legame magico e invisibile che trasformò quel gruppo di sconosciuti in una grande e unita famiglia».

Da quel primo raduno a Sapri con 11 famiglie, oggi l’associazione Kool Kids KANSL1 Italia ODV è cresciuta fino a contare 52 famiglie sparse su tutto il territorio nazionale ed è entrata a far parte delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon. Un percorso straordinario guidato da obiettivi chiari e fondamentali:

Divulgazione e consapevolezza:

far conoscere la sindrome per favorire diagnosi sempre più precoci.

Guida e orientamento medico: Indirizzare le famiglie verso l’esperienza dell’équipe del Policlinico Gemelli di Roma, guidata dalla professoressa Marcella Zollino, la genetista che nel 2012 ha individuato il gene responsabile KANSL1.

Sostegno quotidiano, terapeutico e burocratico:

Sostenere e guidare i genitori nel complesso percorso di cura e nei nuovi percorsi terapeutici, affiancandoli anche nella gestione delle pratiche amministrative con l’ausilio di professionisti dedicati.

Buone pratiche quotidiane:

Informare e promuovere buone pratiche quotidiane fondamentali e complementari alle terapie, avvalendosi della collaborazione di professionisti specializzati.

Linguaggio inclusivo:

Sostenere e divulgare progetti volti a promuovere un linguaggio inclusivo, utile a favorire un’autentica cultura dell’inclusione.

Raccogliere fondi — anche attraverso iniziative sul territorio e la destinazione del 5×1000 — per sostenere la ricerca e offrire un futuro migliore ai ragazzi.

Oltre al raduno annuale — momento insostituibile di abbracci e confronto —, da tre anni l’associazione promuove soggiorni focalizzati sull’autonomia per i ragazzi più grandi. L’edizione di quest’anno a Sapri ha segnato un traguardo speciale: per la prima volta, i ragazzi si metteranno alla prova con una concreta e stimolante esperienza lavorativa, compiendo un importante passo verso l’inclusione sociale e la propria indipendenza.

Il raduno del 2026, appena conclusosi a Sapri presso l’hotel Orion Villammare è stato un’esplosione di gioia e commozione per festeggiare i primi dieci anni di vita dell’associazione.

È ancora Andreana Balletti a descrivere l’emozione di queste giornate: «Sono stati tre giorni indimenticabili, vissuti tra abbracci, commozione e tanto divertimento. Abbiamo accolto insieme famiglie storiche e nuovi volti, condividendo momenti speciali tra color party in spiaggia, la gita in barca, i balli e il karaoke. Il momento più toccante è stato senza dubbio il carosello dei ricordi: un emozionante viaggio lungo dieci anni raccontato direttamente dalla voce dei veri e unici protagonisti di questa storia, i nostri straordinari e affettuosissimi Kool Kids».

Buon anniversario a tutte le famiglie!

L'articolo Sapri 2016 – 2026: dieci anni di cuore e speranza con la Kool Kids KANSL1 Italia ODV proviene da Parlami.