Sono la mamma di Avitabile Liberato un ragazzino affetto da una gravissima disabilità con tracheotomia e portatore di peg , fa uso di macchinari per la sopravvivenza. Mio figlio ha 16 anni, la sua vita è stata un susseguirsi di problematiche legate al suo stato di salute. Noi la vita non la viviamo, ma la subiamo , da parte di istituzioni che invece di contribuire a darci un po di sollievo , contribuiscono a danneggiarci sempre di più.
Liberato non cammina, non parla , non può mangiare né bere per bocca, viene nutrito con una pompa gastrostomica detta Peg. Mio figlio trascorre le sue lunghe giornate tra letto è se non ha dolori su una carrozzina .Quando era più piccolo riuscivo a portarlo a fare una passeggiata, adesso non più.Questa è solo una breve sintesi di cosa significa essere disabile gravissimo. Cosa significa per mio figlio per me è I suoi fratelli che da 16 anni lo seguiamo con amore e attenzione.
La mia vita non è più mia ,è un appendice della sua. Per me non esistono ore di riposo,il mio è un lavoro 24 ore su 24 , 365 giorni all’anno . Quello che chiedo a chi si occupa di politiche sociali , alla regione , al ministero e al governo (sicuramente impossibile e non verrà neppure preso in considerazione).
Chi si occupa di questa materia dovrebbe passare anche una sola giornata e nottata con noi,forse in questo modo riuscirebbe a capire il significato della parola ormai tanto di moda “caregiver”. Io sono un caregiver, non lavoro,perchè il mio lavoro è seguire mio figlio in tutti i suoi bisogni. Tutto ciò non è minimamente riconosciuto dal nostro Stato. Io sono solamente una manovalanza a costo zero.
Non avrò mai nessuna pensione,non mi posso e non mi devo ammalare altrimenti mio figlio ne risentirà a livello di assistenza. Non sono state create strutture ad hoc che possano ospitare in maniera sicura e dignitosa i nostri figli in caso di una nostra temporanea assenza (per un ricovero) con personale qualificato e ben formato .
Questo sarebbe un passo importante per creare dei pilastri solidi per mettere in atto la legge del “Dopo di Noi”.
Dovrebbero uscire dai loro uffici, alzarsi dalle loro comode poltroncine e fare un bagno di umiltà in queste famiglie. Quando in una famiglia arriva un figlio disabile, non si deve curare solo il disabile , tutta la famiglia bisognerebbe prendere in considerazione.
L’isolamento è la peggior insidia che affligge la famiglia di un disabile. Se avevi degli amici spariscono, i parenti spariscono, se mai ci sono stati. Se non vuoi impazzire e soccombere devi crearti una corazza che a volte viene scambiata per superbia. Non è cosi, siamo solamente dei poveri disperati che cercano non di vivere, ma di sopravvivere. Non dover elemosinare sempre tutto quello che ci spetta di diritto , senza umiliarci ulteriormente chiedendoci una rendicontazione.
Servono Servizi adatti ai nostri figli nel caso noi venissimo a mancare , riconoscimento della figura del caregiver. Noi col nostro lavoro facciamo risparmiare dei bei soldoni all’amministrazione pubblica. Concludo . Più interesse per noi e i nostri figli,non solo in campagna elettorale.
dal profilo di Anna Combatti, mamma di Liberato
